Mission d'enseignement

l’Ecole de arts décoratifs-PSL, ENS-PSL, Institut Imagine

Département ou service de la structure : Pôle recherche Lettre

ENVIRONNEMENT DE TRAVAIL (structure d’accueil du poste)

La personne recrutée travaillera dans le cadre du projet VECTer (Vulnérabilité épistémique et capabilité – Philosophie de terrain avec les parents d’enfants atteints de maladie génétique).

Le projet VECTer est un projet en lien avec la Chaire Vulca (vulnérabilité & capabilités) rattachée à l’Ecole de arts décoratifs-PSL, ENS-PSL, Institut Imagine).

La personne recrutée conduira une mission longue de terrain à l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades dans le service CEREDIH

MISSION PRINCIPALE

Le projet VECTer est une initiative de philosophie de terrain, une démarche qui déplace le travail philosophique hors des murs de l'université pour aller à la rencontre des savoirs qui se construisent dans la pratique. Ce projet développe cette approche collaborative avec les parents d'enfants atteints de maladies génétiques, en se concentrant sur la période critique de transition vers la médecine adulte. L'objectif est d’accompagner ces parents afin de formuler et structurer leurs savoirs expérientiels accumulés au fil des années pour faciliter leur transmission aux adolescents et jeunes adultes (AJA) qui s'apprêtent à prendre en charge leur propre parcours de soin.

Or, la période de transition entre la pédiatrie et la médecine adulte est un chamboulement émotionnel et logistique dans le parcours de soin, encore peu souvent accompagné par les structures institutionnelles. Il est alors crucial que les savoirs parentaux, couvrant aussi bien l'organisation des soins que les aspects sociaux, administratifs, financiers et émotionnels de la vie au quotidien avec une maladie génétique, puissent se transmettre aux AJA (ainsi qu’aux autres acteurs du soin) afin d’améliorer cette période de transition, et d’éviter des complications médicales (ruptures de soin, complications, séquelles, mortalité). Pourtant, ces connaissances restent peu visibles dans la recherche académique. Le projet VECTer propose de remédier à cette situation en développant une méthodologie innovante qui place les parents au cœur de la production de connaissances.

Le projet se déroulera sur deux ans, dont une année d’immersion et d’ateliers collectifs au sein de "La Suite", la plateforme dédiée à la transition pédiatrie/médecine d’adultes des AJA suivis à l'Hôpital Necker - Enfants malades. Une collaboration entre chercheurs en sciences humaines, médecins et parents partenaires permettra de développer des outils concrets pour faciliter la transmission des savoirs parentaux. Ces outils prendront la forme d'un journal de terrain collaboratif et d'un projet éditorial collectif, ressources qui seront directement utiles aux familles et aux soignants.

Cette démarche novatrice contribuera à améliorer l'accompagnement des jeunes patients et leur famille, mais aussi à enrichir la recherche théorique et méthodologique dans le domaine médical, de l’épistémologie sociale, de la philosophie de terrain et des sciences participatives.

 ACTIVITES PRINCIPALES

• Immersion prolongée sur le terrain (La Suite) avec les méthodes des sciences participatives, faisant des parents de véritables partenaires de recherche.

• Développement d’une méthodologie innovante qui place les parents au cœur de la production de connaissances.

• Développement d’un argumentaire philosophique qui vise à montrer comment la recherche peut simultanément faire progresser les connaissances théoriques et soutenir concrètement les familles concernées par la maladie génétique.

SPECIFICITES DU POSTE (conduite de projet, encadrement, sujétions particulières…..)

 Travail en collaboration étroite avec des médecins et des associations 

CHAMPS DES RELATIONS

Internes :   services administratifs, philosophes des sciences et de la santé de l’ENS

Externes :   médecins et membres d’associations

Mission de recherche